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1、小児慢性特定疾患の登録・管理・解析・情報提供に関する研究
1)小児慢性特定疾患の全国登録状況に関する研究
2)小児慢性特定疾患治療研究事業(膠原病、内分泌疾患)の非継続症例の経過に関する実態調査
3)法制化後の小児慢性特定疾患対策の確立
4)小児慢性特定疾患治療研究事業システム・情報提供に関する研究
5)小児慢性特定疾患の新しい登録・管理システム作成に関する研究
6)小児慢性特定疾患と教育との連携のあり方に関する研究
7)小児慢性特定疾患(先天性代謝異常)に登録された児童生徒の就学状況
8)小児慢性特定疾患の登録率に関する研究
9)小児慢性特定疾患の発症率と医療資源の地域格差との関連に関する研究
10)日本の先天性甲状腺機能低下症の発症率の経年変化と地域分布に関する研究
11)Two-Source Capture-Recapture Methodを用いた日本におけるメチルマロン酸血症の患者数及び発症率に関する研究
11)Two-Source Capture-Recapture Methodを用いた日本におけるMenkes病の患者数及び発症率に関する研究
12)Menkes Kinky Hair病患者の治療実態及び治療法の開発
13)Menkes病での新しい治療法の開発 ― ノックビン・ヒスチジン銅併用療法の効果と安全性に関する検討
14)法制化後の小児慢性特定疾患治療研究事業での胆道閉鎖症の登録状況
15)有機酸・脂肪酸代謝異常症患者家族と医師のグループインタヴュー
16)油性ヨウ素含有造影剤による子宮卵管造影検査(HSG)後のヨウ素代謝と母体および児の甲状腺機能への影響
2、成育疾患のデータベース構築・分析とその情報提供に関する研究
1)小児慢性特定疾患治療研究事業データベースの構築
2)各自治体における先天性代謝異常等検査事業の実施要綱に記載されている項目と実施状況の関連
3)子どもの病気に関するインターネットを利用した情報提供−複数疾患の情報提供可能なサイト構築に関する検討
4)インターネットを用いた川崎病サーベイランスシステムの結果と全国調査と比較した妥当性の検討
3、今後の新生児マススクリーニングのあり方に関する研究
1)スクリーニング外部精度管理システムへのブラインドサンプル導入の現状
2)新生児マススクリーニングの新技術開発への濾紙血の利用―説明と同意書の標準化にむけての調査報告
3)小児慢性特定疾患治療研究事業からみた、新しい新生児マススクリーニングで発見されうる疾患
4)タンデムマススクリーニングにおける精度管理検体の作製
5)有機酸・脂肪酸代謝異常児の家族の意識調査
6)新生児マススクリーニングに関する倫理的問題の検討
4、出産がその後の母子の生活状況に与える影響
5、子どもの安全性向上を目指した乳幼児用製品に関する研究
−幼児用ベッドガードの認定基準及び基準確認方法の制定について−
6、同意能力の不十分な者に対する医療ならびに臨床研究における倫理的・法的諸問題に関する研究
1)小児を対象とした臨床研究におけるアセントと代諾のあり方に関する研究
2)未成年者を対象に含む遺伝子解析研究における倫理的諸問題に関する研究
3)脳死臓器移植における未成年者ドナーの倫理的取扱いに関する検討
4)患者の治療選択における倫理コンサルテーション・システム構築に関する研究
5)小児がん患者のQOL評価尺度の開発に関する研究
6)ダウン症者の退行症状に関するQOL評価尺度の開発ならびに自然歴に関する調査
7、先端医科学研究における倫理的諸問題の検討
1)遺伝子治療における倫理的諸問題に関する研究
2)再生医療研究における倫理的・法的基盤整備に関する研究
3)リサーチリソースの適正な運用に資する倫理的・法的・社会的対応に関する研究
8、救急医療におけるトリアージシステムの推進に関する研究
1)小児救急トリアージテキストの再検討
2)救急医療におけるトリアージシステム推進についての検討
9、超重症児の在宅医療における地域資源開発
1)世田谷区における医療連携と在宅医療モデル事業
2)超重症児の在宅医療における地域資源開発の提言
10、小児における看取り医療に関する研究
1)米国における小児終末期医療の動向に関する調査
2)急性期医療における生命維持治療に関する一次・二次調査
3)小児終末期医療における国内外の法令・指針に関する調査研究
11、国際共同研究・国際交流
1)中国神経管閉鎖障害高発地域における繰り返し流産する女性の甲状腺機能を含むヨード代謝及び葉酸代謝に関する研究
2)中国小児医療・福祉体制構築に関する日中交流
12、成育看護に従事する看護職員の人材育成キャリアパスの構築と具体的研修プログラムの開発
1)教育ニード優先型教育プログラムの展開過程による現行プログラムの現状分析
2)成育医療における臨床看護師キャリア開発マップと教育プログラムの検討
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