ひだまりたんぽぽ（プロピオン酸血症とメチルマロン酸血症のホームページ）勉強会資料 http://pa-mma.web5.jp/
誰でもわかる小慢講座（１） |
| みなさんこんにちは､小慢講座の時間です。この講座では小難しい小慢制度について、素人が読んでもすぐにわかる ように、なるべくわかりやすい表現でお勉強していきます。 専門家のチェックは受けていませんので､間違いや気になるところがありましたら､どんどん掲示板で指摘してくださ いネ！では、まずは小慢制度の歴史を見ていきましょう。 |
誰でもわかる小慢講座（2） |
| 第1回の小慢講座で､小慢制度とは法律で定められた法律ではなく､国が都道府県に対して行なっている「奨励的 補助金」（やるなら国が半分持ってあげるよ〜）とされているため（小慢の年間国家予算は94億円（Ｈ14年度））､ 予算がなくなればいつなくなってしまうかわからないものだということはわかりましたか？ では、今回からは一歩進んで、「法制化」の話がどのように進んできたのかをみていきましょう。 |
誰でもわかる小慢講座（3） |
| 「小慢制度を法制化して欲しい！」という親の会の気持ちを受けて､厚生労働省では「小児慢性特定疾患治療研究 事業の今後のあり方と実施に関する検討会」（小慢検討会）を開くことにしたのですよね。小慢検討会は､平成１３年 ９月１４日から９ヶ月間にわたって全部で１０回の会議が開かれました。その間､患者の親たちへのヒアリング（聞き 込み調査）を２回行い､「患者側の考えも積極的に取り入れていこう！」という姿勢が見られたのです…が、…。 さて、今回はその内容をのぞいていきますよー。 |
誰でもわかる小慢講座（4） |
| 前回で小慢が抱える現実的な問題がわかりましたか？これらのことを頭に入れた上で､「小慢制度を法制化する ためにはどんなことに気をつけていかなければならないのか？」が、今回のテーマです。 |
誰でもわかる小慢講座（5） |
| さて、小慢講座もいよいよ最終回です。でも、小慢の問題がこれで終わるわけではなく､これから先も必要に応じて 小慢について勉強したり、考えたりしていくことが必要なのでしょうね。 |
誰でもわかる小慢講座（最新版） |
| みなさん、お久しぶりです。ご存知のように、ついに2004年の11月に参議院本会議で小慢の法制化が可決され、 2005年4月1日より施行されています。これで一体何がどう変わったのか？確認しておきましょう。 |
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